Vår DagbokHär kommer ni att kunna följa våra med - och motgångar i vår kamp för ett lugnare liv, åt vår dotter.
Hösten 2008; Efter mycket vånda och massor av samtal med förskolans personal bestämmer vi oss för att sätta upp S i kö för en Neuropsykiatrisk utredning. Vi tycker att hennes destruktiva beteende med otaliga bråk, både med oss, förskolepersonal och kamrater börjar ge henne en "farlig" självbild. Hon uttalar ofta att - Ingen tycker om mig! - Jag är så dålig på allting! - Alla är dumma mot mig! och vi märker tydligt att hon har svårigheter att samsas med de kamrater som hon tar hem för att leka med. S är nu drygt 5 år gammal och hennes hyperaktivitet blir allt mer synlig. Förskolan stöttar hela tiden med givande samtal och uppföljningar. De förstorar inte problemen i onödan och är enormt duktiga på att framhålla flickans enorma förmågor och stöttar oss föräldrar på ett härligt sätt. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Vintern 2008; Nu när vi väl har bestämmt oss för att "ta tag i saken" och det är väldigt frustrerande att få beskedet från ortens barnmottagning att kön är lång och att tillgången på personal till det Neuropsykiatriska teamet inte är den allra bästa just nu. De berättar att det troligen inte kommer att bli S tur förrän tidigast efter nästkommande sommar. Går det över förväntan kan det under extremt gynnsamma förhållanden bli dags innan sommaren men de vill inte ge oss några stora förhoppningar. Frustrationen och ilskan är förståss stor över vårdköerna men ur vår ilska kommer en del andra konstruktiva anpassningar till den speciella situationen. Vi börjar med ett belöningssystem för S där vi ger henne små klisterstjärnor för saker som vi tycker att hon gör bra. Det kan vara att hon varit duktig och uppfört sig bra när vi haft besök eller att hon klarade av att sysselsätta sig själv en stund, utan att tjata, när mamma och pappa behövde greja med någonting. Att ignorera problembeteenden och uppmärksamma små, positiva saker i det dagliga livet blev vår melodi. För varje 5 stjärnor tjänar S 20 kr. och ibland går det på 1 vecka men oftast kan det ta både 2 och 3 veckor. En förhållandevis "dräglig" kostnad och en mycket glad flicka som upplever att vi ser och uppskattar hennes goda gärningar. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Mars 2009; Plötsligt kommer det där efterlängtade telefonsamtalet. Det har blivit en lucka i NP-teamets mottagningstider och plötsligt har de fått tid för att ta emot S. Det är startdatum inom ett fåtal dagar och de undrar om vi VERKLIGEN hinner, trots den korta framförhållningen. Jag blev nästan lite förnärmad. Här har man bönat och bett, väntat och längtat, efter denna dag och så undrar dom om vi har tid. Om de så bett mig komma ner samma eftermiddag så hade jag kommit direkt, utan tvekan. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 April 2009; Ett första samtal med oss föräldrar hålls. Vi får träffa en psykolog och en kurator. Vi skall försöka berätta vår historia och hur vi upplever att svårigheterna runt vår dotter tar sig uttryck. Det är kämpigt att prata i så negativa termer om sitt eget barn, ens eget kött och blod och skammen över att man inte lyckats uppfostra sitt barn med det resultat man hade önskat. Skam och skuld ligger inte långt borta! Det kändes ändå skönt efteråt och vi var mycket entusiastiska när vi fyllde i vår "hemuppgift" senare samma kväll. 5 sidor med frågor som behandlar ditt barns agerande i massor av olika situationer, som sedan skulle i retur till det utredande teamet på barnmottagningen. Otroligt vad man upptäcker saker när man verkligen måste tänka till och fundera på - Hur gör hon i en viss situation? Hur beter hon sig? Hur upplevs hon? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22 April 2009; S kommer på sitt första möte med psykologen. Mamma kommer med och hon låter mig sitta med en liten stund i rummet. Ganska snart vill S att jag skall gå ut och hon vill fortsätta tillsammans med, enbart psykologen. Det blev 45 minuter i ett tyst väntrum tillsammans med mängder av olika broschyrer om ADHD. Vi hade ju ändå våra misstankar och jag resonerade som så att när jag nu ändå sitter här och inget gör, kan jag lika gärna läsa lite fakta foldrar. Den mest frustrerande upplevelsen denna dag var att när deras träff var slut för dagen, fick jag som mamma, inte ens en kommentar om hur det hade gått. Vad hade dom gjort? Hur hade det gått? Vad hade dom upptäckt? Jag var sprängfull av frågor men fick snällt svälja och ge mig till tåls..... Så här i efterhand förstår jag nog att det inte vore det mest psykologiska att börja berätta för mig där, i väntrummet med min dotter vid handen, om det som hon så tydligt visat och uttalat att hon ville "klara av utan mig" . Tur att det finns proffs runt omkring en, som vet hur saker skall göras!! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 och 13 Maj; Ytterligare 2 möten med psykologen för S. Dessa gångerna får mamma lov att följa med in. När man har ett barn som ofta måste styras i olika situationer känns det mycket ovant och annorlunda att bara sitta tyst, inte kommentera eller styra på något vis. Inga tillrättavisningar utan bara försöka möta hennes frågande blick med ett lugn och ett stöttande leende. Båda dessa gånger visar S att hon blir väldigt stressad när det blir lite svårare övningar som hon dessutom skall göra på tid. Det låser sig fullständigt för henne och hon börjar "låta" och skruvar sig betänkligt på stolen. Stundvis är hon mer under stolen är på densamma. Testerna visar också att hon har svårt för att komma vidare i olika övningsmoment och mot slutet av testen får jag äntligen en liten sammanfattning av psykologen, över vad hon har kunnat observera. Det finns, naturligtvis, stora koncentrationssvårigheter och ett rejält problem med att "hålla tråden". Man kan också se att hennes hyperaktivitet gör att hon har enorma problem att sitta stilla och ta till sig information. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20 Maj 2009; Vår kontaktperson på förskolan djupintervjuas av en Specialpedagog i teamet och får lov att lämna förskolans syn på problematiken runt S. Även från förskolans sida har det fyllts i samma tjocka frågeformulär, för att se om upplevelserna och erfarenheterna är desamma som hemma. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 Maj 2009; Nu är det familjens tur att utsättas för 2 timmars utfrågning av neurologläkaren. På nytt skall vi redogöra för S födelse, barnaår samt uppväxt och utveckling. Även S är med på mötet och en grundlig kroppslig undersökning görs också. Ett samtal med doktor och flicka i ca. 15 min. innan det är dags för mamma och pappa att vara ensamma med doktorn. Under hela vårt samtal med läkaren skall S sitta "ensam" i väntrummet och tiita på en film. Det är väl förberett med favorritfilm och reservfilm men ändå, får vi besök i mottagningsrummet, av en orolig flicka, säkert 10 ggr. Ibland gör de så att de mindre barnen kan få lov att göra något med psykologen under föräldrarnas samtal med läkaren men just idag fanns inte psykologen i tjänst. Plötsligt skulle S räknas som STOR och klara sig själv. Nånting som, vi alla vet, är något av det svåraste som finns för vårt barn. Efter mycket spring, fram och tillbaka, till DVD´n var mötes äntligen slut och en ny chock väntade. Jag hade naturligtvis trott att all information som kommit fram, via psykologen och specialpedagogen, redan var sammanställd och att vårt, som jag trodde, SISTA möte med doktorn skulle leda till en slutsats. Jag hade faktiskt väntat mig att få ett recept i handen den här dagen och jag hade till och med uttalat till S att, idag kommer dom att hjälpa dig så att du kan må lite bättre och känna dig mindre arg och stressad. När vi går ut i korridoren tar S min hand, tittar på mig och frågar: - Har jag ADHD, mamma? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- !0 Juni 2009; Möte med neurologen igen. Hon ger oss den efterlängtade sammanfattningen på vad alla i teamet har kommit fram till. ADHD av blandad typ, dessutom en ganska svår sådan + någonting som kallas för Trotssyndrom. Ingen förklarar för oss vad det där sista är för något och jag är fortfarande frågande. Är detta en diagnos? Finns det alltså en "sjukdom" som heter Trotssyndrom? Nu var det som om bottenpluggen gick ur båten. Allt hände på en gång. Recept i massor som skulle lösas ut och ges enligt ett förutbestämt schema. Vi blev tillsagda att söka vårdbidrag för vår "krävande" dotter och till och med var det så att det nämndes att vi kanske borde ta och fundera på någon typ av avlastning åt henne, så att vi kunde få chans att vila ibland. Allting bara snurrade. Jag ville bara ta min man och försvinna därifrån. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 Juni 2009; S börjar medicinera med halv dos 10 mg. Ritalin, med start idag. Detta skall pågå i 1 vecka och man går som på nålar för att varje dag, man kommer till förskolan för att hämta, hoppas man att undret skall ha skett...... Inget speciellt händer. Hon får lite mindre matlust och ev. lite lättare att resonera med. Förskolan upplever att tempot är något dämpat men fortfarande inget revolutionerande händer. Jag känner mig lite frustrerad och otålig och ett litet uns av tvivel kommer krypande!! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18 Juni 2009; Idag är S uppe i full dos, 20 mg. Ritalin varje morgon. Inom 1 timma så har hon väldigt ont i magen och är inte alls hungrig. Hon visar en lite annan förståelse för andra människors känslor och när hon råkar säga något "plumpt" är hon snabb med att be om förlåtelse. Hon ser t.o.m skamsen ut och SKAM är absolut ingenting som hon har visat förut, än mindre empati för andra. Nu har vi ytterligare 1 vecka på oss att testa av denna dosen. Tycker vi inte att det hjälper fullt ut och att beteendet blir KLART förbättrat så skall hon kombinera Ritalinet med Stratera. Stratera skall ge henne en mer dämpad tillvaro dygnet runt och kommer inte att gå ur kroppen på det viset som Ritalinet gör. Dom förklarade det så att Stratera är en långverkande medicin som lugnar ner och ger barnet bättre koncentration, dygnet runt och man slipper dessa morgonar när barnet vaknar utan medicin i kroppen och är "helvild". Med Stratera skall man känna sig lite mer jämn i humöret vilket borde vara en stor fördel för vår ilskna dotter. Ritalinet ger henne sedan en extra sjuss mot en bra start på dagen med koncentration, lugnare tempo och förmåga att ta in vad som sägs, runt henne. Vi håller tummarna och iakttar henne konstant nu denna veckan. Minsta ilska eller vredesutbrott så börjar vi fundera på om medicinen fungerar osv. osv. Vi låter veckan gå, så får vi se vad som blir nästa steg! ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 juni 2009; Vi tycker inte att S visat nåt vidare resultat efter 1 vecka med full dos, 20 mg. Vi följer nu "plan B" och lägger till ytterligare en annan sorts medicin. Nu blir det Stratera i låg dos under nästkommande vecka. Ritalinet fortsätter i samma styrka som tidigare. De har berättat för mig att dessa 2 olika typer av mediciner jobbar mot olika system i hjärnan och bidrar, på var sitt vis till att, för hoppningsvis, kunna hjälpa vår dotter. Den senaste Strateran skall ge henne ett lite lugnare tempo, fördelat över hela dygnet. De förklarar det som att man med Stratera "kapar bort" topparna på de värsta utbrotten och att man med Ritalinet dämpar impulskontrollen och ökar koncentrationen under dagarna. Ritalinet har 50 % direktverkande effekt och resterande 50 % verkar under 12 timmar. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 juli 2009; Det känns ändå som om den där Strateran håller på att göra någonting med vår lilla flicka. Hon sansar sig allt mer och har börjat att tänka efter, ibland, innan hon gör saker. Idag ökar vi från 10 - 18 mg. Stratera och håller kvar Ritalinet på 20 mg. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 juli 2009; Ytterligare en ny höjning av Stratera. Nu till 25 mg. De säger att full effekt av denna medicin inte kommer så snabbt utan att vi kan behöva vänta ett par månader innan vi verkligen kan se resultat. Det känns som om vi måste "lugna ner oss" lite nu och låta doserna vara ett tag för att vara säkra på att vi inte trycker i henne allt för mycket. Samtidigt så är man så vansinnigt sugen på att se ett rejält resultat och ett avsevärt bättre beteende men det måste vi nog tyvärr erkänna, att det har vi inte fått se ännu. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 juli 2009; Det är lätt att bli uppgiven och frustrerad när saker inte flyter på som man hade hoppats. S har börjat få små ryck och skakningar inne i huvudet och själv blir man vansinnigt rädd att hon håller på och utvecklar epilepsi. (Det är ju faktiskt en av biverkningarna med ADHD medicin och då vi redan har Ep. i familjen så känns sannolikhheten oroväckande stor. ) Vi fick i alla fall remiss till Barnsjukhuset för en EEG kontroll nån gång under hösten. Det blir till att avvakta och se så länge. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 2 aug. 2009; S har utvecklat enorma fobier under sommaren. Hon är maniskt rädd för getingar och vissa, varma, fina dagar har hon nästan vägrat att alls gå ut, för att hon tror att getingarna skall sticka henne. Vi har talat med neurologen och hon berättade att det inte är ovanligt att fobier och rädslor förstärks när man äter Ritalin, så f.o.m. idag blir det inget mer Ritalin. Vi har pratat om att försöka höja Strateran ytterligare, istället, för att kompensera avsaknaden av Ritalin. Det lutar åt att vi faktiskt försöker få upp henne i sin maxdos, 40 mg. med Stratera om ett par dagar. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 aug. 2009; Sagt och gjort! Vi höjde Stratera till 40 mg. och en sådan hjärtklappning har jag sällan skådat. Det bultade i hennes bröst varje kväll när hon skulle sova och även "blippandet" och rycken i huvudet kändes fler i samband med denna hjärtklappning. Efter överläggningar med neurologen igen har vi nu sänkt ner Strateran igen, till tidigare dos 25 mg. Det känns skönt och hjälrtat lugnade ner sig direkt, faktiskt. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20 aug. 2009; Skolan har börjat och det är många nya människor runt vår dotter just nu. Personal som inte känner henne sedan tidigare och som inte sett henne när hon "varit som sämst". Det mest glädjande just nu är att dom faktisk tycker att hon klarar sig riktigt bra. De upplever inte att hon utmärker sig på något vis och de har till och med sagt att om de inte vetat om hennes problematik innan, så skulle de aldrig kunna märka att det fanns ett stort problem i hennes impulskontroll och hennes koncentration. Kan det vara så att man blir så himla förblindad av att gå mitt i det, hela tiden, att man inte ens märker när saker förbättras. ???? Tyvärr hjälpte det inte att ta bort Ritalinet för att få bort hennes fobier. Vi har blivit tvugna att prata mycket om getingar, titta på bilder och prata om dem, för att hon helt enkelt skall vänja sig vid tanken på dom. Det har blivit mycket bättre och idag klarar hon att titta på en geting utan att "må dåligt". Det som är bra med att orsaken INTE var Ritalinet var ju att vi nu igen kan börja ge en liten dos av den också. Vi drar igång, sakta och försiktigt med 10 mg. Ritalin tillsammans med, som tidigare, 25 mg. Stratera. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- September 2009; Nu har det gått ett tag i skolan och vi märker faktiskt att S har fått flera nya kamrater. Hon klarar av att vara ute på gatan och leka med andra barn utan att det blir kalabalik och jordbävning med gråt och bråk som följd. Det känns härligt att se henne växa i detta och få positiva upplevelser tillsammans med andra barn. Det är enormt ansträngande att hela tiden uppmärksamma de positiva beteendena och nonchalera de negativa. Det är lätt att säga men vansinnigt svårt att leva efter i vardagen. OM man orkar och verkligen agerar som dom lärt oss, ser man direkt en klar skillnad. Barnet blir gladare och känner sig mer tillfreds med sig själv och stärks i den positiva upplevelsen det innebär att få beröm från sina föräldrar. Ibland kan man inte låta bli att tänka på vad som är ADHD och vad som är hennes personlighet, i hennes beteende. Visst vill man att hon skall vara lugn, glad och koncentrerad men samtidigt vill man ju inte att hela hennes personlighet suddas ut och att hon blir ett "apatiskt kolli". Hon har en start personlighet som älskar att styra och ställa, precis som sin mor, så varför skulle hon inte kunna få lov att ha kvar lite av sin "naturliga läggning" och att vi nöjer oss med att hon får sin koncentration och sin förmåga till socialt samspel tillbaka? Det är svåra grejer det här, att avgöra hur mycket mediciner man skall fylla sitt barn med för att nå upp till ett önskat beteende. Nästa vecka skall vi äntligen få komma på den remitterande EEG undersökningen och det skall onekligen bli spännande.... ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Oktober 2009; Ibland funderar jag på om det är så att barnens kroppar vänjer sig vid en viss dos av ex. Ritalin. Det som tycktes hjälpa till en början känns plötsligt inte tillräckligt. I slutet på September blev vi tvugna att höja S Ritalindos till 20 mg. igen. Direkt får hon svårare att sova och vissa kvällar har vi varit tvugna att ge henne 2 kapslar med Melatonin, för att tösen skall få ro. Dom säger att Melatonin kapseln bara ger kroppen ett extra tillskott av sitt eget, naturliga sömnämne och att det inte skall vara skadligt att ta. Det är i alla fall väldigt effektivt. Inom en halvtimma blir hon trött, börjar gäspa och sen "är det klippt" Svaret från EEG undersökningen har kommit och tack och lov visade den ingenting avvikande. Ett fullt normalt EEG mönster, likväl har S fortfarande dessa tråkiga ryckningar inne i huvudet, varje dag, flera gånger om dagen och nu har det ökat till att bli alla tider på dygnet. I hennes fall blev detta den svåraste och mest irriterande biverkningen på medicineringen men hon är så van vid det nu att hon själv kommenterar det: Det ryckte i mig nu men jag vet att det inte är något farligt! Det är bara mina mediciner. NÄR ENERGIN ÄR SLUT: Går i en föräldragrupp för föräldrar till barn med ADHD just nu och vi har pratat väldigt mycket om att allting som händer ubder en dag, kräver ofantligt mycket energi, för de här barnen. När em. kommer och S kommer hem från skolan är hon jätte sugen på att leka med kompisar. Egentligen säger mitt förnuftiga föräldra-jag att hennes energi snart är slut och att jag borde hålla henne inne och i stillhet, så hon har chans att orka med livet, ända tills kvällen kommer. Men, för henne är det "nya livet" med kamrater så otroligt viktigt och lärorikt att vi har löst det på ett annat sätt: OM S skall leka efter kl. 16.30 med någon, så får hon ett tillskott i form av en 10mg.´s RItalin tablett som håller henne i "shack" fram till kvällen. Hon slipper känna av att den vanliga Ritalin kapseln (20 mg) går ur allt mer och att hennes irritation och ilska kommer tillbaka. Med detta kortverkande tillskott håller hon uppe sin vakenhetsgrad fram till kvällen och den där lilla 10 mg. Ritalin tabletten har fått smeknamnet: Lektablett! ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
|